李蕊应邀参与专家指导的本文已刊登在《家庭医药》2012年7月（上）期家庭医药杂志，转载请注明出处。

面对父亲身患绝症的事实，身为病毒专家、医学博士的陈作兵为了减少父亲的痛苦，选择放弃为父亲医治。这一事件在媒体上被广泛报道后，又一次引发了人们对选择“‘尊严死’还是‘痛苦活’”的讨论。老百姓或许多是直观地从金钱和孝顺等方面对此事进行评判，而得益于专业上的优势，医务工作者和专家们的视角则更宽一些。因为他们更懂得什么是疾病、什么是不治之症，当下的医学技术能为患者提供何种程度的服务，绝症患者究竟面临哪些身体和心理上的痛苦等问题。在他们看来，让回天乏术、进入生命倒计时的绝症患者回家静养，在亲人的陪伴下走过人生最后一程，或许是更符合人性的选择。请看本期特别策划——

策    划：本刊编辑部

执    行：邱婷婷

指导专家：中国医学科学院生命伦理学研究中心教授  翟晓梅

                 北京师范大学心理学、教育学博士  李蕊

                 第三军医大学大坪医院肿瘤科博士 李峥

                 上海瑞金医院中医科副主任医师  郭元彪

题记：生如夏花之绚烂，逝如秋叶之静美。

                          ——泰戈尔

78岁的陈有强患有腹膜恶性间皮瘤，发现时已属于晚期。陈有强有公费医疗，儿女的经济条件都还不错，通过放疗化疗是可以多活些日子的。但在浙江医科大学一附院住院时，深感子女轮流为他送饭、守夜的奔波与劳累，又眼见许多恶性肿瘤晚期患者的瘦骨嶙峋，痛苦不堪，陈有强就找到医生提出“安乐死”。

陈有强的儿子陈作兵是一名有着多年临床经验的医学博士，得知父亲的想法后，经与家人讨论决定尊重父亲的意愿。陈作兵对父亲说：“爸爸您放心，活着的时候您要坚强，但走的时候，我绝对不会让您那么痛苦。”

于是，陈有强从医院搬回了家里，不再吃药，不再打针，只吃些自己最喜欢吃的东西，做自己想做的事情。陈有强病危之时，陈作兵做出了放弃抢救的决定，让医生为父亲进行了镇静催眠，使他安详地离开人世。因为抢救病危患者这样的程序，陈作兵自己也做过许多次：心脏按压起搏（因为晚期肿瘤癌症患者十分虚弱，很容易压断肋骨），切开气管，插进直径超过三厘米的管子，上呼吸机，24小时补液，包括生理盐水、营养液、消炎药、镇痛药、镇静剂，即使是用最新的抗肿瘤药物，一针几千元，也不过是延长一个月或者几个月的生命，而躺在重症监护室里的患者意识似有似无，逐渐多脏器衰竭，有的甚至已经脑死亡……

“尊严死”还是“痛苦活”

父亲去世之后，陈作兵写了一份医生手记发表在杭州论坛上，2012年5月3日，经杭州 《都市快报》报道，这份仅1610字、描写父亲最后救治过程的日记，很快被转发6000多次。陈作兵陆续开始接到熟人和朋友的电话。那些还正在被肿瘤折磨的患者，从几十岁到近九十高龄，都期望听到最诚实的意见：究竟是在现有情况下继续做放疗化疗，还是珍惜最后的时光和亲人相聚？

此事经过网络的传播，引发了广泛的争议。有些人认为，作为儿女要竭尽能力尽孝道，哪怕是倾家荡产，也要让父母多活一天感受彼此的爱与温暖，不想给自己留下遗憾，更不想背负不孝的骂名。也有人认为，与其让亲人死得痛苦、没有尊严，还不如像陈医生那样尊重老人自己的选择。

中国医学科学院生命伦理学研究中心教授翟晓梅说：“中国人非常重视孝义，对此也各有见地，在我看来最大的孝就是尊重。所以，当家人不幸罹患绝症时，在尊重他个人意愿的前提下，可以考虑放弃无效的医疗干预，取而代之以宁养，这样能让患者在肉体上免受不必要或进一步的伤害，从而有尊严地走完人生最后一程。”不过，也有专家认为此事有可能带来风险。上海瑞金医院擅长中西医结合治疗肿瘤的郭元彪医师说：“这件事有很多问题值得思考，第一，家属能否代替患者作关乎生命的决策，有无潜在法律风险，如果家属因为想法不纯而不予治疗，如何能够鉴别；第二，如何评估肿瘤的预后，家属的观点是否真正专业，患者是否真正无法治疗而放弃。尽管家属是医学博士，但对肿瘤是否专业？”

一项关于“是否会放弃对晚期癌症亲人的治疗”的网络调查显示，21.7%的人选择听从医生安排，18.7%的人选择继续治疗，59.6%的人选择放弃治疗。而如果是自身患绝症，选择放弃治疗的比例超过70%。因此可以说，多数人在意的是生命的质量，而不是生命的长度。另一项调查结果显示，一个癌症患者从确诊到死亡，平均每年花费均在15万元以上，临终生命支持抢救费用一周在5万元以上的很普遍。

即便从患者自身角度考虑，如果进行反复化疗，会使机体内白细胞的数量降低，身体变得更加虚弱，放疗过度引起的后遗症比肿瘤本身还要难治。因此，全国政协委员、香港医管局主席胡定旭在2011年“两会”期间，提交了呼吁“尊严死”的提案。所谓“尊严死”，是指在医生判断救治已经无价值后而放弃积极治疗，选择有尊严地离开这个世界的一种方式。国家卫生部副部长黄洁夫也曾公开表示：明知道患者不行了还抢救，给临终者增加很多痛苦。生命末期的病人使用昂贵的ICU是在浪费有限资源。如果国人对死亡有个正确认识，可以减少无效浪费，使人活也尊严，死也尊严。

其实，无论是医生还是患者家属，在情感上都是希望患者能够得到救治、救愈的。但生老病死是一个正常的、必然的过程，而且目前很多医疗手段并不能实现疾病的治愈，只能是延续短暂的生命。而且长期的病史及住院经历，会在一定程度上改变患者的心理，使他们产生抑郁、多疑、恐惧、依赖等多种阻碍医疗效果的不利情绪，反倒加重患者的痛苦，并给家人带去经济和心理上的压力。

宁养≠等死

陈作兵给父亲只选择普通的补液对症治疗，缓解其疼痛，这种做法实际上就是世界卫生组织认可的癌症晚期治疗方法的一种 ——宁养（又称姑息治疗），并非很多人想的“等死”。

宁养是针对那些对系统的治愈性治疗无反应的患者，进行积极的症状治疗和生活护理，更为重要的是控制疼痛及其他症状，给予心理、社会及精神上的支持，其目的不像放疗、化疗那样是拖延死亡，也不是像注射安乐死那样缩短患者的生命，而是使患者和家属得到更好的生存质量，以便让患者在剩余的生存期，不管是几天、或几个月、或数年，能够尽可能平静和舒适地生活。宁养包括临终关怀和终末期治疗两方面，前者侧重于最大限度地使患者能在无明显痛苦的前提下生活；后者是以心理支持为主的治疗，使患者和家属能够正确对待死亡问题，尽量让患者有尊严、安详地告别人生。

    但由于国内宁养医疗起步较晚，缺乏经验和专业技术，也不重视“死亡教育”，老百姓几乎不知道宁养疗法，更不了解其必要性和价值。更重要的是，传统文化长期忌讳谈论死亡，因此许多人不愿意承认医生对他们达到临终状态的诊断，坚持要接受通常被证明是无效的多余治疗。实际上，就我国老龄化趋势日益严重的现状而言，居家宁养的推广可以帮助绝症患者拒绝没有必要的抢救，节省医疗资源和社会成本，保障生命的尊严。就患者家属而言，临终关怀服务可以提供护理的指导、专业的服务、社会援助等，帮助他们从悲伤中走出来，减轻由此产生的负面影响。

现在，随着教育水平的普遍提升，已经有越来越多的人能够客观、理性、坦然地对待疾病与生死问题，75岁的黑龙江省海林县老人李科慈就是其中之一。半年前，他被查出患有晚期肝癌，且腹腔多处发现癌细胞扩散。由于目前医疗技术无法治愈，老人选择了居家宁养，医生用药为他控制癌痛，护士手把手教家属护理方法，让老人在家中舒适安宁地离开了人世，家人也为此得到很大安慰。近十年来，我国出现了数十家宁养慈善机构，免费为贫困晚期癌症患者提供镇痛治疗、心理辅导、宁养善终等方面服务，目前为止，全国接受这项服务的贫困患者已超过2万例，但这一数字距实际需要帮助的患者数还相差很远。

然而，正如上海瑞金医院擅长中西医结合治疗肿瘤的郭元彪医师所担忧的那样，如何评估晚期肿瘤的预后？也就是说，在什么条件下患者及家属可以考虑选择居家宁养呢？对此，第三军医大学教授李峥建议，如果患者本身接受在家度过最后这段特殊的时光，且在相关症状出现时，有医护人员做专业指导的情况下，就可以选择家居宁养；若不满足这两个条件，可考虑离家近，方便照顾的医院进行临终关怀。郭元彪医师表示，如果患者无手术指征；已无有证据支持的标准方案，或者患者无法耐受这些标准（《指南》或《规范》所推荐的方法标准治疗）；尚有标准方案可以治疗，同时患者也能耐受这些治疗的情况下，患者可以根据自己的意愿放弃这些治疗。但前提是患者必须明确知道自己的病情而没有被隐瞒，患者本人做出的决定，或明确委托给他人处理决定。他强调，在有方案的情况下选择放弃是一个重要的决定，它的风险并不是来自于医院或医生，而是家庭内部——放弃的决定是某一个家属单方面决定的，还是整个家族讨论后集体决定的？如果是前者，以后会有潜在的问题。

居家宁养，需要贴心照顾

   宁养服务一方面来源于专业的机构，一方面来源于患者的家属，只有双方共同努力，才能更好地帮助患者摆脱病痛的折磨，提高生命的质量。所以，患者家属应该积极学习一些居家宁养的小技巧，为与病魔做斗争的亲人提供最大的关怀。

1.为患者打造人性化的家居环境。

尽量让患者单独居住于清洁、安静、光线充足、温湿度适中（病房适宜的温度冬季为18～22℃，夏季19～24℃，相对湿度为50%～60%）、空气新鲜、无噪音的房间内。保持其经常活动的通道顺畅，并要留一盏夜灯方便照明。对于老年患者，不宜为其准备太软、太矮且没有双扶手的布艺或皮沙发，以免他坐下去不容易站起来而发生跌倒的情况。

2.重视与患者多沟通。

家属要多陪伴患者，并学会聆听、体会他们的心情，万不可因为自己的焦急而抢着表达，也不要将自己的感受与情绪强加在患者身上。根据国家高级心理咨询师李蕊的经验，当患者得知自己身患绝症的事实后，心理上会经过否认期、怨恨期、妥协期、抑郁期和接受期5个阶段，其中，抑郁期患者的心理波动最大，时常会陷入焦虑状态，甚至会绝望轻生。所以家属一定要用心体会患者的心理和精神变化，一旦发现其有抑郁、自杀倾向，要及时向心理专家求救，以疏导、鼓励患者走出疾病的阴影。切不可盲目劝说患者，以免不恰当的身体姿势、目光接触、面部表情等非语言反应和交流触动患者敏感的神经，或者因缺乏专业的知识而做出无效的心理干预。

    3.做好基础护理。

（1）疼痛护理：70%以上的晚期癌症患者都会出现疼痛，长时间的疼痛将干扰患者的睡眠和食欲，严重影响其生命质量。所以，对于居家宁养的患者，应请医生为其制定疼痛治疗、症状控制等基础用药。让患者按时服用止疼药，不要在疼时才吃药，也不应该自行增减药量。在医生的指导下为患者做些简单的肢体活动如按摩、冷敷、热敷等，能缓解某些部位的疼痛。

（2）呕吐护理：由于肿瘤阻塞消化道、胃肠功能失调或合并感染、严重便秘、咳嗽等因素，癌症患者会出现恶心、呕吐、症状。这了防止或减轻这种状况，家属要保证患者定时就餐，小量多餐的饮食原则；食物以易消化的为主；餐后不要让患者立即平躺；每天鼓励患者做几组收腹运动，或为其顺时针按摩腹部，以促进肠蠕动，防止便秘。如果患者呕吐较频繁，可在医生指导下给其服用一些止吐药。当患者发生呕吐后，要及时用清水或淡盐水给他漱口，也可用湿海绵或棉花为其清洁口腔。

（3）褥疮护理：对于一些卧床患者，身体局部组织受压，血液循环受阻，软组织会因缺血、缺氧、缺少营养物质而发生溃烂和坏死。所以，家属要在患者的骨突处放置一些冲气小垫、水袋或柔软的小枕，并且每2小时协助他进行1次翻身。每天给患者做2次被动式锻炼：轻轻弯曲并伸直手腕、肘部、肩部、脚踝、膝盖、臀部和颈部。另外，对于有脱水、出虚汗、大小便失禁等情况的患者，要勤给他更换衣物、被褥，保持床单、衣服宽松清洁、平整、干燥和无渣屑。若每日都能用温水给患者擦洗全身就更好了。

（4）伤口护理：如果患者身体上有伤口，每天用盐水清洗伤口1次，并更换清洁的敷料。对于伤口面上大量坏死的组织，新鲜的木瓜敷料可有助伤口愈合。将未成熟的木瓜捣碎并与创伤膏混合更有效，但是，如引起出血则应停用。对于恶臭的伤口，在覆盖敷料以前涂上蜂蜜或糖，并放置两三天有助恶臭伤口的愈合（小心蚂蚁）。如果伤口中有蛆，可将一块纱布浸泡在松节油中后放在伤口附近（但是不接触伤口），当蛆爬出伤口表面时用手将其拿开即可。

（5）呼吸困难护理：对于晚期癌症患者来说，呼吸困难、气促是普通的症状，面对这种情况，家属莫要惊慌。首先找到令患者最舒服的体位（通常是端坐），然后打开窗户让空气流通，也可用书本或报纸为患者扇风。如果患者非常焦虑或惊恐，向其解释如果他们减慢呼吸，将有助改善呼吸状况，并引导他们将一只手放在胸部，另一手放在腹部上方，以感觉自己的呼吸位置，如果放在腹部的手移动更多，说明他们正在以横膈呼吸，就是正确的。

当然，我们这里介绍的并不是“居家宁养”的全部，还是要视患者的具体情况，在尊重患者的前提下，和医生充分沟通而制定治疗方案。我们希望，每一个癌症患者都能得到很好的医治并能恢复健康，即便走到生命最后一刻，也能舒适安心地、有尊严地离开。正如印度大诗人泰戈尔所说：“生如夏花之绚烂，逝如秋叶之静美。”

【后记】做这期特别策划，不是想告诉大家，癌症到了晚期都不能治疗。实际上，有些癌症，比如肾癌，即使晚期转移，也可以采用分子靶向治疗，实现人瘤长期共存。值得注意的是，我们在这里介绍宁养，并不是要放大这种做法的意义，对每一个正在与癌症作斗争的人来说，无论选择安乐离开，或选择坚强面对，都是值得理解和尊重的。